Οι ασθενείς με ψωρίαση συχνά αισθάνονται έντονη ανασφάλεια και φόβο κοινωνικού στιγματισμού και αποκλεισμού
Δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις όπου μία χρόνια πάθηση, παράλληλα με τα προβλήματα που προκαλεί στην υγεία του πάσχοντα, επιφέρει και ένα αυξημένο αρνητικό ψυχολογικό φορτίο. Ειδικά οι ασθενείς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, επειδή πολλές φορές τα συμπτώματα της ασθένειάς τους είναι εμφανή, αισθάνονται έντονη ανασφάλεια αλλά και το φόβο του κοινωνικού στιγματισμού και του αποκλεισμού.
Όμως αυτό δεν θα έπρεπε να ισχύει. Η επιστήμη προσφέρει θεραπευτικές επιλογές αλλά και τη γνώση για την αντιμετώπιση των προβλημάτων υγείας αλλά και τη σταθερή βελτίωση της καθημερινότητας
Η ψωριασική αρθρίτιδα είναι μια χρόνια φλεγμονώδης ρευματική πάθηση, η οποία προσβάλλει μεγάλο ποσοστό των ασθενών που έχουν διαγνωστεί με ψωρίαση. Μεγάλος αριθμός μελετών αποδεικνύει πως χωρίς την κατάλληλη θεραπευτική αντιμετώπιση, η νόσος μπορεί να προκαλέσει σημαντικές βλάβες στις αρθρώσεις, προκαλώντας όμως και έντονα προβλήματα στη λειτουργικότητα αλλά και τον ψυχισμό των ασθενών.
Όταν η νόσος δεν ρυθμίζεται με την αρωγή και την καθοδήγηση των γιατρών, προκαλεί έντονα συμπτώματα, όπως έξαρση των δερματικών βλαβών καθώς και δυσκολία στην κίνηση, τα οποία μεταφράζονται στη σκέψη του ασθενή ως στιγματισμός από τον κοινωνικό περίγυρο. Αυτό επιβαρύνει έντονα ένα ασθενή ο οποίος επιλέγει την απομόνωση, περιορίζοντας τις επαφές του ακόμη και με τον ίδιο το γιατρό του.
Τα παραπάνω, καταδεικνύονται και από τα αποτελέσματα της έρευνας «Psoriatic Arthritis (PsA) Narrative», μιας παγκόσμιας έρευνας σε ενήλικες που ζουν με ψωριασική αρθρίτιδα. Συγκεκριμένα, σύμφωνα με στοιχεία για τις ΗΠΑ, 9 στους 10 ασθενείς δηλώνουν ότι η νόσος επηρεάζει αρνητικά τη συναισθηματική και την ψυχική τους ευημερία.
Επίσης σημειώνουν ότι έχει δυσμενείς προεκτάσεις και σε άλλες πτυχές της ζωής τους. Ειδικότερα, οι 3 στους 4 να αναφέρουν ότι η νόσος έχει επηρεάσει αρνητικά τη σχέση με τους φίλους και την οικογένειά τους και μάλιστα οι μισοί αναγκάστηκαν σε αποχή από κοινωνικές δραστηριότητες. Επίσης η κατάσταση της υγείας τους, οδήγησε το 58% των νοσούντων στο να πάψουν να συμμετέχουν σε αθλητικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες.
Αντίστοιχα σοβαρές είναι και οι επιπτώσεις και στην επαγγελματική δραστηριότητα των ασθενών καθώς το 75 % αυτών αναφέρει ότι η ασθένεια είχε επηρεάσει αρνητικά την επαγγελματική τους σταδιοδρομία. Οι μισοί από αυτούς αναγκάστηκαν να απουσιάσουν από της δουλειά τους τουλάχιστον για μία ημέρα, ενώ οι 4 στους 10 παρατήρησαν ότι η νόσος μείωσε την απόδοσή τους. Ακόμη, 1 στους 5 πήρε αναρρωτική άδεια, ενώ υψηλό είναι το ποσοστό (10%) που αναγκάστηκε να αποχωρήσει είτε εκούσια είτε λόγω απόλυσης από την εργασία.
Μίλα στο ρευματολόγο για το πώς αισθάνεσαι
Σήμερα, μέσω των εξελιγμένων θεραπευτικών σχημάτων που αποτελούν επιτεύγματα πολυετών κλινικών δοκιμών οι ρευματολόγοι, και ειδικά με την προϋπόθεση της έγκαιρης διάγνωσης και της άμεσης χορήγησης της κατάλληλης θεραπείας, μπορούν να εξασφαλίσουν σε μεγάλο ποσοστό περιορισμό ή και εξαφάνιση των συμπτωμάτων ώστε να επιτευχθεί μία φυσιολογική καθημερινότητα.
Η έγκαιρη διάγνωση και η πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπευτική αγωγή, αποτελούν το κλειδί για την ρύθμιση και σωστή διαχείριση της ψωριασικής αρθρίτιδας, όμως πρώτα απ’ όλα ο ίδιος ο ασθενής θα πρέπει να είναι αποφασισμένος να συζητήσει το πρόβλημα που βιώνει, να περιγράψει τα συμπτώματα που εμφανίζει και φυσικά να αναφέρει το πώς αισθάνεται.
Τα τελευταία 20 και πλέον χρόνια, έχει επιτελεστεί εκπληκτική πρόοδος στη θεραπευτική των ρευματικών νοσημάτων, με την ανακάλυψη και χρήση των βιολογικών παραγόντων, οι οποίοι έχουν φέρει πραγματική επανάσταση και έχουν δώσει τη δυνατότητα στην μεγάλη πλειοψηφία των ρευματοπαθών να περιέλθουν σε κατάσταση ύφεσης ή τουλάχιστον χαμηλής ενεργότητας της νόσου, με επακόλουθη αποφυγή της μόνιμης βλάβης και της αναπηρίας, αλλά και το κυριότερο σημαντική βελτίωση της καθημερινής λειτουργικότητας και της ποιότητα ζωής. Οι βιολογικοί παράγοντες είναι ενέσιμα (ενδοφλέβια ή υποδόρια) φάρμακα που στοχεύουν διάφορα μόρια (κυτταροκίνες) που συμμετέχουν στον καταρράκτη της φλεγμονής, όπως οι αντι-TNF, οι διάφορες αντι- ιντερλευκίνες κλπ. Τελευταία, έχουν μπει στη θεραπευτική φαρέτρα μας και οι αναστολείς των JΑΚ κινασών, που είναι από του στόματος φάρμακα (χάπια), που στοχεύουν σε μικρές ενδοκυττάριες πρωτεΐνες, οι οποίες ευθύνονται για την ανάπτυξη και εγκατάσταση της φλεγμονής. Τα φάρμακα αυτά, έχουν δείξει πολύ ενθαρρυντικά αποτελέσματα στην θεραπεία των κυριότερων ρευματικών νοσημάτων όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η ψωριασική αρθρίτιδα και η αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα.
Η ειλικρινής επικοινωνία λοιπόν με το γιατρό δεν αποτελεί μία ψυχαναλυτική διαδικασία για να αισθανθεί καλύτερα ο ασθενής, χωρίς φυσικά να αναφέρουμε ότι και αυτή η διαδικασία δεν είναι ιδιαίτερα χρήσιμη. Επί της ουσίας η συζήτηση με τον ρευματολόγο προάγει την αγωγή και τη θεραπεία. Και αποτελεί τη βάση για τη συναπόφαση, δηλαδή την από κοινού επιλογή της καταλληλότερης εξατομικευμένης διαχείρισης της νόσου.
Νίκος Κούγκας
Ρευματολόγος, Επιμελητής Α΄ ΕΣΥ,
Δ΄Πανεπιστημιακή Παθολογική Κλινική, Γ.Ν. «Ιπποκράτειο», Θεσσαλονίκη
phgh\newbomb